Al hablar de autonomía y vida independiente de las personas con discapacidad, la posibilidad de elegir dónde vivir y con quién, es sumamente importante. Un proceso que requiere de apoyos y orientación y que puede lograrse perfectamente. Una de las aristas de esta posibilidad, es la desinstitucionalización.

Qué implica la desinstitucionalización de personas con discapacidad

Es un camino que lleva de un modelo de instituciones hacia uno de apoyos en los contextos cotidianos de las personas. 

Es decir, el lugar de residencia e interacción social de las personas con algún diagnóstico de salud mental, se traslada desde las instituciones residenciales o centros de día hacia la vida en comunidad con los apoyos necesarios.

Tal como considera la Organización Panamericana de la Salud, una de las claves para el proceso de desinstitucionalización, es el desarrollo anterior o simultáneo de una red de servicios basados en la comunidad. Estos procesos, que suelen ser complejos y extensos, requieren de planificación, recursos y decisión política. 

Otra de las claves propuestas, es la necesidad de promover el compromiso de todos los sectores, así como la sensibilización pública (OPS, 2020).

En Argentina hay proyectos como la construcción del Barrio inclusivo de la Colonia Montes de Oca que apuestan a este modelo.

Podés ver la nota sobre este proyecto INGRESANDO ACÁ.

El proceso de desinstitucionalización, en el caso de nuestro país, se respalda en la ley de Salud Mental sancionada en el 2010 que prevé la sustitución de la internación en hospitales psiquiátricos por una atención comunitaria de la salud. 

En este sentido, se calcula que más de 12 mil personas aún están institucionalizadas, por lo que aún hay mucho por trabajar. Para lograr el proceso de desinstitucionalización, es clave la generación de redes de apoyo familiares, comunitarios y sanitarios.

De lo que se trata, en definitiva, es de lograr que las personas con algún tipo de discapacidad no vivan en residencias sino que puedan vivir en la vivienda que elijan y con la persona que deseen.  

Autonomía y protagonismo de las personas con discapacidad

La participación de las personas con discapacidad dentro de las comunidades, el barrio, la escuela y todos los espacios que transita, es un horizonte deseable y un mandato normativo, como sujetos de derechos y ciudadanos.

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, establece que la participación es un derecho y que los Estados deben garantizar su cumplimiento. 

Para que la participación sea una posibilidad cierta y se conquisten cada vez mayores espacios, la comunidad toda debe facilitar el protagonismo de las personas con discapacidad. Y para ello, hay muchos procesos que cambiar y pasos que dar.

¿Qué hay de la autonomía y vida independiente?

La autonomía personal y la posibilidad de tener un proyecto de vida propio, es uno de los objetivos del movimiento de vida independiente. Se trata de un movimiento y una filosofía de personas con discapacidad que luchan por la igualdad de oportunidades, la dignidad y la autodeterminación. Son personas que se movilizan para tener la posibilidad de realizar las mismas elecciones en la vida cotidiana, al igual que todas las personas que les rodean y que no tienen discapacidad (Razka 2001- Down21.org).

Para que la autodeterminación pueda cumplirse, la persona con discapacidad debe tener una red de apoyo muy fuerte alrededor, para poder tomar decisiones y recibir la orientación necesaria que le permita desarrollarse de manera autónoma. 

Las claves: capacitación, redes de apoyo, generación de oportunidades laborales, empoderamiento, presencia de referentes y líderes que movilicen e inspiren para la conquista de derechos.

Veamos algunas formas innovadoras de participar en la comunidad

No sólo en nuestro país sino en otros países hispanoparlantes.

• Radiarte producciones

Este proyecto de radio inclusiva lleva más de 17 años apostando a la comunicación y la potencia que tiene la radio como medio de participación e inclusión. Gracias a esta iniciativa, jóvenes y adultos con discapacidad aprenden sobre las herramientas radiofónicas y generan programas radiales en los que reflexionan, dialogan, entrevistan y disfrutan de este maravilloso medio.

Matias Niremberg, es el creador del proyecto que desde el año pasado ha crecido y se ha transformado en una productora.  Radiarte, además de los talleres y los programas radiales, ofrece seminarios y capacitaciones para profesionales y docentes. Se trata de propuestas teórico prácticas que a muchos de los y las participantes les ha abierto puertas al mundo laboral.

• Baila conmigo: la danza como forma de expresión

El proyecto Baila Conmigo es una iniciativa desarrollada en el Centro de Día Los Tilos, de la ciudad de La Plata. Un grupo de danzas conformado por personas con discapacidad y coordinado por la profesora Mara Luz Valle.

El grupo Baila Conmigo se formó en el año 2017 y desde entonces ha participado en muchos eventos coreográficos de exposición. En el año 2019 el grupo también participó del TAAD (Torneo Argentino de Aeróbica y Danza). 

El proyecto muestra que la participación es posible también a través del arte, la expresión corporal y el movimiento. Y que el trabajo transversal con un objetivo específico puede generar resultados de calidad y mejorar la vida de las personas que participan. 

PODÉS VER LA NOTA Y EL VIDEO COREOGRÁFICO EN ESTE LINK

• SERVEL: Información política y electoral en Lengua de Señas

El Servicio Electoral de Chile ganó en el año 2022 un premio que otorga Zero project, el programa internacional sobre discapacidad e inclusión.

El premio lo obtuvo en la categoría de participación política por el desarrollo de un canal de video atención ciudadana en Lengua de Señas a partir del cual brindan información y resuelven consultas relacionadas al proceso electoral, las mesas de votación, padrones, mesas y todo lo que las personas con discapacidad auditiva pueden demandar para participar de la jornada electoral.

Esta iniciativa facilita la participación política y ciudadana de personas con discapacidad, fomentando la accesibilidad y la autonomía a la hora de acercarse a votar. 

• Prácticas y trabajo. Una iniciativa de formación

En Insolamis (ong española) han desarrollado un proyecto con la finalidad de dar herramientas laborales capacitando en un oficio a las personas con discapacidad.

¿De qué trata el proyecto?

Consta de dos etapas. En primer lugar, establecen alianzas con diferentes empresas o locales que proveen servicios. Se explica el proyecto y se solicita la colaboración para que incorporen  personas con discapacidad.

Por otro lado, se realizan entrevistas con personas con discapacidad para consultar expectativas, proyectos de vida, gustos, habilidades. De esta manera se ensamblan las posibilidades en las empresas con los gustos de cada persona.

La metodología que se utiliza es la de empleo con apoyo, donde una preparadora acompaña y orienta el proceso de incorporación, buscando un ambiente de aprendizaje y colaboración mutuas. 

podés visitar la web de la organización INGRESANDO ACÁ

Qué aportes realizan las personas con discapacidad y cómo se observan

Sin dudas, el aporte que hacen las personas con discapacidad en los diversos ambientes donde se integran, es importante. No sólo porque suman su experiencia de vida, su visión del mundo y sus habilidades, sino porque influyen para que el ambiente en el que se mueven, valore las diferencias y modifique conductas enquistadas y barreras existentes.

• Qué sucede en el ámbito laboral

Según la OIT, en el mundo hay más de mil millones de personas con discapacidad y la mayoría tiene dificultades para integrarse al mercado laboral.

Para las empresas, la incorporación de personas con discapacidad supone: 

• Comprender que el mundo ha cambiado y se vuelve más inclusivo, es necesario que la inclusión se incorpore en la estrategia y política empresarial.
• Modificar los obstáculos, preconceptos y mitos caducos y facilitar procesos de modernización entre el personal y los directivos de la firma.
• Se abre la puerta a los talentos que de otra manera quedarían sin oportunidades de aportar a la vida laboral.
• Estar abierto a la diversidad y la incorporación de diferentes personas, posibilita que circulen diversas estrategias para la resolución de problemas.
• Captar a las personas con discapacidad y su entorno cercano como aliados y posibles clientes o consumidores.
• Facilitar un clima laboral que privilegie la tolerancia, el respeto por la diversidad, la toma de decisiones consensuada.
• Los empleados se sienten valorados y son más leales.
• Mejora la reputación de la empresa, que se ve comprometida con la inclusión.

• Qué sucede en la comunidad, 

La presencia activa de las personas con discapacidad supone, entre otras cosas:

• Representar sus puntos de vista, intereses y necesidades.
• Brindar diferentes maneras de abordar problemas o situaciones de la vida cotidiana. A mayor diversidad de personas, mayor riqueza a la hora de resolver problemas o construir caminos.
• Aportar su propia experiencia para validar aspectos de accesibilidad: físicas, comunicacionales, urbanísticas.
• Ser validadores de textos en lectura fácil o lenguaje claro.
• Aportan a la sensibilización y concienciación a partir de su propia vida. Ayudan a derribar mitos y estereotipos instalados, muchas veces producto de la desinformación.

Economía de personas con discapacidad: cómo lograr independencia.

La autodeterminación de la persona con discapacidad se refiere al conjunto de habilidades que tiene para tomar decisiones y actuar de manera autónoma, siendo protagonista de su vida. (Wehmeyer, 2009). Ahora bien, para que la autodeterminación sea posible, es importante que pueda desarrollarse en los diferentes aspectos de la vida de la persona, entre ellas, la posibilidad de manejar su economía. Y ello es un desafío en el que todos los actores sociales debieran participar.

• Formación accesible

Una de las claves para lograr la autonomía en este aspecto de la vida cotidiana es la formación. Plena Inclusión, entre otras organizaciones vinculadas a la discapacidad, ha creado varios documentos al respecto, todos ellos adaptados a lectura fácil.

• Un Manual de “Economía Inclusiva” con el objetivo de hacer accesibles los conceptos económicos más importantes que están presentes en el día a día.
• Dos videos creados por Plena Inclusión junto a Banco Santander (incorporamos los links en el título de los videos ¿Qué son las finanzas? y ¿Qué es la banca digital?

El contar con material, cursos y diversas instancias en las que se pueda capacitar y hablar sobre cuestiones de economía doméstica, finanzas de manera sencilla y maneras de manejar el dinero sin correr riesgos de estafas, es un punto esencial a la hora de lograr la autonomía.

Finanzas para mortales

Se trata de un programa español desarrollado por el Santander Financial Institute (SANFI)  con el respaldo de la Universidad de Cantabria que busca la inclusión económica de todas las personas, incluidas las personas con discapacidad. Propone programas formativos online y ofrece diferentes herramientas que permiten, por ejemplo, planificar el presupuesto doméstico, registrar los gastos personales o familiares a través de una app o aprender conceptos económico-financieros de manera didáctica a partir de diferentes juegos.

Para conocer más sobre el Programa, PODÉS INGRESAR AQUÍ

¿Y qué sucede con la economía en la virtualidad?

Actualmente el mundo digital atraviesa nuestra vida cotidiana y todas nuestras actividades. La economía doméstica no es una excepción. En este sentido, la gestión del dinero vía online o con la app del celular, así como la extracción de un cajero automático o la compra online, se vuelve especialmente complejo para las personas con discapacidad si esta tecnología no está adaptada.

“El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) afirma que casi la mitad de las personas de este colectivo (45%) siguen encontrando barreras en el entorno digital y que un 32% de ellas encuentra problemas de accesibilidad”

En Argentina, el Banco Central estableció una medida por la que las entidades financieras deberán incorporar reproductores de audio en sus homebanking y en aplicaciones de banca móvil. Asimismo, dispuso que deberán incorporar texto alternativo a todas las imágenes de sus comunicaciones, publicidades y avisos. Esta medida promueve además, la capacitación de sus empleados sobre perspectiva de discapacidad y LSA (Lengua de Señas Argentina) así como establece la necesidad de facilitar la atención en sucursales “por medio de personal capacitado y/o de videollamadas con equipos de interpretación de lengua de señas” (fuente: Banco Central de la República Argentina).

Por su parte, Plena Inclusión junto al Banco Santander, han sacado una guía y dos videos sobre ciberseguridad y banca online con la finalidad de facilitar las gestiones de dinero  desde la web o desde la app del celular. 

La guía, habla sobre cómo usar los bancos por internet  y a su vez brinda consejos para que las personas no corran riesgos de estafas o engaños vinculadas a la gestión del dinero en internet. 

La finalidad de este tipo de herramientas es ayudar a que las personas con alguna dificultad puedan aprender, comprender y ser más independientes en su día a día.

Para acceder a la GUÍA Y A LO VIDEOS PODÉS HACER CLIC ACÁ

Movimientos formados por personas con discapacidad

Históricamente, las personas con discapacidad han sido habladas por otros: padres, familia, organizaciones, Estado. Las personas con discapacidad han tenido dificultad para desarrollar un activismo que las ubique en el centro de la agenda política y social como protagonistas de sus reclamos. 

Sin embargo, en las últimas décadas, se han formado y han logrado relevancia ciertos movimientos que están conformados por personas con discapacidad que luchan por el cumplimiento de derechos en primera persona. Entre ellos, se pueden nombrar:

• #Por una Vida Independiente es un conjunto de organizaciones conformadas por personas con discapacidad que trabajan para que sus derechos se cumplan, para poder tomar decisiones y ejercer un control total sobre sus vidas, con los apoyos necesarios.

Una de sus acciones tiene que ver con la presentación de un proyecto de Ley que regule la asistencia personal en la Provincia de Buenos Aires que obligue a obras sociales, prepagas y agentes de servicios médicos asistenciales, a cubrir esta actividad.

PODÉS VISITAR SU WEB INGRESANDO ACÁ  

• REDI (Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad). Esta red, conducida por personas con discapacidad, tiene como objetivos principales la promoción del protagonismo de las personas con discapacidad, la intervención para que se implementen políticas públicas que afecten a este colectivo. Además, desarrollan acciones para la defensa de derechos y para asegurar la intervención de las personas con discapacidad en las diversas etapas de implementación de las políticas. 

Para conocer en detalle a REDI, puedes HACER CLIC ACÁ

• Orgullo Disca. Es un movimiento inspirado en consignas de los feminismos y el colectivo LGTBIQ+. Nace en Chicago vinculado a la lucha de varios colectivos interesados en reivindicar sus derechos y empoderarse como personas con discapacidad autónomas y alejadas de la mirada estigmatizante y lastimosa que persiste en la sociedad. En Argentina, en paralelo con el Movimiento por la Vida Autónoma  de las personas con Discapacidad, Movida Rosario surgió Orgullo Disca. Organizado en principio, para participar de la marcha del Orgullo del 2019.

Este movimiento, lejos de esconder, muestra y reivindica esta diferencia, visibilizando las identidades negadas y otro tipo de corporalidades. Orgullo Disca retoma muchas de las consignas feministas  y nace casi en simultáneo con el movimiento Ni una Menos ( elciudadanoweb.com)

• Movimiento Mirame Bien: es un grupo de personas nucleadas como Asociación Civil  Mirame Bien. Intenta lograr un cambio de mirada y una resignificación respecto de la discapacidad, haciendo foco en la formación para la vida independiente y la participación. En su declaración de Principios nombran, entre otras ideas: la participación: pidiendo que no decidan por ellos. El trabajo: impulsan la igualdad  de posibilidades. El valor de las experiencias: ofreciendo las experiencias propias para que contribuyan a la formación de pares.
• Para conocer  el Movimiento puedes HACER CLIC ACÁ: 

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Si bien hay mucho camino por recorrer para que la autodeterminación sea más que una palabra y se establezca como una realidad, en las últimas décadas se observa un cambio de paradigma que lleva a un cambio de miradas, además de verse emerger el activismo protagonizado por diversos movimientos sociales de personas con discapacidad  que desean hablar en primera persona.Lo cual, es muy alentador y permite pensar en una sociedad que construya a partir de las diferencias.