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Mujer y Autismo: Detrás del espejo

Actualmente, cada 4 (cuatro) varones diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA), se diagnostica a 1 (una) sola mujer. Esta prevalencia o proporción ha sido una constante a lo largo de la historia, pero hoy es cuestionada al considerar que no refleja la realidad ¿Por qué históricamente las niñas y mujeres han sido diagnosticadas en una proporción mucho menor respecto de los niños y varones? ¿Es el modelo médico hegemónico, el que hace que este diagnóstico en las mujeres quede solapado? La Mg Patricia Salguero es una de las personas que investiga sobre el tema. A continuación te presentamos una síntesis del trabajo.

Contacto: Mg. Patricia Salguero
Organización: Flacso
Lugar donde se desarrolla: Flacso

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    Ilustración de varias mujeres diversas en diferentes planos

    El Modelo médico hegemónico en su relación sexo/género y Autismo

    Actualmente, cada 4 (cuatro) varones diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA), se diagnostica a 1 (una) sola mujer. Esta prevalencia o proporción ha sido una constante a lo largo de la historia, pero hoy es cuestionada al considerar que no refleja la realidad. Es decir, existe una proporción significativa de mujeres con TEA que no están siendo diagnosticadas o que reciben el diagnóstico siendo adultas, de manera tardía. Esto supone un problema porque dificulta el derecho a recibir un tratamiento adecuado y ello puede traer aparejado otros trastornos, así como problemas a nivel emocional y físico. 

    Sara Codina, en su cuenta de Instagram Mujer y Autista, lo refleja de manera cotidiana. Ella fue diagnosticada a los 40 años, luego de pasar una vida intentando “encajar”: “Yo tampoco sabía lo que me pasaba, pero estaba pasando mientras era una de esas niñas invisibles. Educada, reservada, tímida, introvertida, insegura y sonriente”, expresa en su cuenta @mujeryautista.

    Ella es una de las tantas mujeres dentro de este colectivo, una de las que ha decidido mostrarse y hacerse escuchar. 

    Desde la academia, también se está estudiando este tema.

    La academia y la ciencia

    En los últimos diez años, tanto la ciencia como la academia han avanzado en estudios que tratan el tema de la mujer con autismo. Aunque de manera incipiente y con más de siete décadas de investigaciones que no han tenido en cuenta esta problemática. 

    Existen estudios que contribuyen a visibilizar este sesgo y que, además, abren diversas aristas para continuar indagando. Es el caso de una investigación que realiza la Mg. Patricia Salguero, psicóloga Directora del Centro Casabella, que trabaja hace más de 25 años con niñas, niños y jóvenes con autismo. En su investigación se pregunta por qué históricamente las mujeres han sido diagnosticadas en una proporción mucho menor respecto de los varones. Pero va más allá en el planteo e intenta desentrañar si es el mismo modelo médico que prevalece, el biomédico, el que hace que este diagnóstico en las mujeres quede solapado.

    Sostiene que: “las descripciones y caracterizaciones que los médicos, psicólogos y psiquiatras han hecho del Autismo (TEA) partieron de un modelo masculino generando así un sesgo de género/sexo en la investigación y en consecuencia un modelo androcéntrico del autismo, no considerando las posibles diferencias debido al género”.

    Se pregunta, además, si el sesgo de género/sexo presente en el autismo está relacionado con un sesgo androcéntrico de la ciencia médica y de qué manera se visibiliza desde la investigación, desde la clínica y desde las propias mujeres. Para ello, se propone un abordaje cualitativo, utilizando la historia de vida de mujeres diagnosticadas con TEA como acercamiento principal y utilizando un diseño polifónico y multivocal. 

    Hablamos sobre el Modelo Médico Hegemónico

    El estudio hace un recorrido histórico exhaustivo y explica la genealogía de este modelo tradicional. Entre sus características más significativas, se nombran: a) el biologismo; b) una concepción evolucionista, dualista (mente /cuerpo), mecanicista, positivista del individuo y de la enfermedad; e) se centra en lo patológico; d) a-historicidad; e) a-sociabilidad; f) individualismo; g) exclusión de la subjetividad del individuo; h) hegemonía de lo clínico/asistencial/curativo; i) eficacia pragmática (Menéndez, 1998 citado por Salguero Patricia, 2022). E

    Coincidiendo con lo que plantea Menéndez (Modelo Médico Hegemónico y Atención Primaria, 1988) , este conjunto de rasgos no existen aislados, sino que se encuentran inscriptos en un ámbito social y cultural y generan multiplicidad de representaciones y prácticas ligadas a la salud-enfermedad (Menéndez, 1998).

    El sexo y el género

    Según Salguero desde el modelo médico se encuadra al sexo y al género dentro de lo mismo. Porque todo lo que sale de de la norma binaria, hombre/mujer (sexo) masculino femenino (género), para este modelo es considerado patológico.

    A este encuadre, se une el androcentrismo como la visión que pone al hombre en el centro y la mirada masculina como la única posible. El sesgo masculino, por su parte, se refiere a un error sistemático  o a una negligencia que resulta en una situación perjudicial. Por ejemplo: cuando se deslegitima o no se reconoce la perspectiva y los síntomas de las mujeres porque se las considera apéndices de la norma masculina (Tasa-Vinyals, Mora- Giral, & Raich- Escursell, 2015).

    Cómo se desarrolla la investigación

    La relación autismo y mujer tiene varios entrecruzamientos. Entre ellos, con el feminismo y con los movimientos de personas con discapacidad. Tal como explica Salguero, si bien las mujeres con discapacidad han estado ausentes de las discusiones feministas y el movimiento de personas con discapacidad ha estado dominado por hombres, la mujer con autismo quedaría solapada y se encuadraría como una minoría dentro de una minoría. “Las mujeres con tea son invisibles en varios sentidos; invisibles como minoría dentro del grupo de personas con trastorno del espectro autista, invisibles como minoría dentro del grupo de mujeres con discapacidad e invisibles como minoría dentro del feminismo” (Salguero, 2022).

    En este cuadro de situación, se intenta rescatar las experiencias en primera

    persona a partir de las historias de vida: “involucrar a mujeres con TEA y escuchar sus voces, estar con ellas y permitirnos experimentar el mundo, sus experiencias, parece ser la manera más adecuada” (Salguero, 2022). Para esto, se analizan documentos personales producidos en primera persona realizados en línea: blogs, webs, documentos, perfiles en redes sociales producidos por mujeres con diagnóstico de TEA, específicamente Asperger, de entre 21 a 50 años, de habla hispana de Argentina y España. 

    Ahora bien, qué se está observando. Algunas Conclusiones

     Al momento se encontraron:

    • Teorías androcéntricas respecto al origen del TEA.
    • Sesgo masculino en las muestras de la investigación
    • generalización masculina en el uso del lenguaje
    • Falta de indicadores de género en las clasificaciones internacionales

    Algunas conclusiones

    • Se impone la necesidad de conocer más las características de la mujer TEA y cómo se manifiestan los síntomas nucleares. Lo que permitirá especificar el diagnóstico y las comorbilidades. 
    • Se deben incorporar indicadores de género en la caracterización del cuadro y en las evaluaciones diagnósticas
    • Esto hará posible el diagnóstico oportuno que permitirá el acceso a los apoyos y tratamientos necesarios para mejorar la salud, calidad de vida e inclusión y participación social de las mujeres con TEA, además del ejercicio de sus derechos y una ciudadanía plena.

    Un cambio social

    Lo que surge de este estudio es, además, la certeza de que emergen varias aristas interesantes para continuar indagando. 

    Tal como expresa Salguero, del análisis necesario que se tuvo que hacer, a partir de las voces en redes sociales se desplegó un cuadro que es inmenso. 

    Por un lado, el sesgo médico en el diagnóstico. Por otro lado, prestar atención a las discusiones que se vienen dando respecto de si el autismo se considera un trastorno o una condición. Ello es fundamental porque cambiarían las maneras de diagnosticar, cambiaría el tratamiento y la necesidad de pasarlo por el tamiz médico.

    Por otro lado, hay un cambio social de estas mujeres que comienzan a hacerse públicas, comienzan a hablar y tienen mayor llegada al resto de la sociedad. 

    Las mujeres hablan desde lo académico, pero también desde lo que les sucede, desde su experiencia personal. 

    Tal como nos comenta la autora, este movimiento se observa cada vez más presente. Hablan en primera persona y comienzan a generar una especie de teoría naif. Hay mujeres académicas con autismo que generan conocimientos. Hay otras mujeres que empiezan a asociarse, mientras hay otro grupo más combativo, desde donde emerge casi siempre la diferencia entre las mujeres autistas y neurotípicas. Otras, por su parte, se preguntan por el feminismo, por ejemplo.

    Por último, considera que hay una generación de un movimiento que se encuentra en pañales: “no estoy segura si se está gestando un movimiento asociativo, si es que hay un movimiento feminista en autismo, no se ve aun claramente esto”.

    “Históricamente, quienes llevan las banderas son las familias y muchas veces ponen barreras para que ingresen las personas con autismo. En el transcurso de la cuestión, los niños fueron creciendo y hace unos años se comienza a observar que aparece un movimiento asociativo de las personas con autismo. En España, por ejemplo, lleva unos años; en Argentina aún no se ve demasiado. Lo llamativo en nuestro caso, es que el movimiento asociativo empieza con las familias y aún no hay personas con autismo trabajando en estas asociaciones”, concluye.

    Breve CV de la Mg. Patricia Salguero: Lic en Psicología Universidad de Belgrano (1993). Maestría en gestión de establecimientos de Salud Mental, ISALUD (2008).Certificación en ADOS. Desarrollo profesional en el área privada en tratamientos para niños/as con Trastorno Generalizado del Desarrollo desde 1993 formándose con los Dres. Angel Riviere, Theo Peters y Liliana Mayo. Dir Técnica de la Fundación Angeles de Cristal, Pcia. De Chubut desde 2007. Dir técnica de APAdeA Central del 2005 al 2008. Participa en diferentes equipos de capacitación a profesionales y docentes. Profesora invitada en diferentes universidades de Argentina. Profesora titular de la especialización en terapia Cognitiva de la UAI. Profesora adjunta en la Carrera de Psicología de la Universidad ISALUD. Miembro del equipo de investigación Núcleo de Inteligencia Comportamental Empresarial, Universidad Nacional del Centro de la Pcia. de Bs. As. UNICEN Especialista en Evaluación y diagnóstico de TEA.

    Adjuntamos a continuación el póster presentado por la Mg. Patricia Salguero en las XI Jornadas Internacionales de Investigación sobre personas con discapacidad en Salamanca, en el año 2022.