Sin dudas, existen diversos retos y transformaciones que deben darse aún. Para José María, Director de la Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid, uno de ellos se da a nivel social. En este sentido, considera que  la visión que tiene la sociedad de las personas con discapacidad, se determina por la participación de las personas en el entorno. “No podemos pedirle a la sociedad que cambie de visión si las personas no están en la calle, eso me parece clave. Yo creo que el proceso no puede ser que cambie la visión de la sociedad y luego que cambien los modelos de atención a las personas con discapacidad, sino que el proceso tiene que ser al revés. Cambiar los modelos de atención a las personas con discapacidad (que es una responsabilidad de las administraciones públicas, de las entidades, de las ONGs o las entidades que trabajan con personas con discapacidad, etc),, para que luego la visión de la sociedad cambie. Porque si no, es imposible.

Y esto implica un cambio de perspectiva, o de orden de prioridades. Un ejemplo que expresa José es el del responsable de un club deportivo que dice no tener entre sus inscriptos a ninguna persona con discapacidad pero que nadie se opondría a que esta persona participe de las actividades. “Es decir, la visión de la sociedad en ese caso está cambiada porque no les importaría que hubiera una persona con discapacidad, pero si no tienes un servicio de apoyo para que esa persona pueda ir al club deportivo, pues entonces por mucho que la visión de la sociedad cambie si no cambian los modelos de apoyo, es complicado”, sintetiza. 

El camino por un lado, parece ser implementar y mejorar los servicios de apoyo para que las personas con discapacidad estén presentes, se movilicen en el entorno, sean protagonistas. Por otro lado, el desafío, según José María, es cambiar el modelo de atención en la administración pública, las organizaciones sociales, los diversos entes. Si se tiene en cuenta que los recursos son limitados y que gran parte se dirige a financiar un modelo institucional “es muy complicado reorientar la financiación de las instituciones a otros recursos. Si bien los dos modelos pueden convivir durante un tiempo, (el de instituciones y el de asistencia personal), no pueden mantenerse, porque los recursos no se pueden duplicar”. Es decir, que se deben orientar a una cosa o a la otra.

Ocurre, entonces, que “hay muchos intereses creados porque hay muchas entidades y muchas empresas que están gestionando instituciones, entonces pues, o bien las empresas no encuentran el negocio con otros modelos de apoyo o no saben encontrarlo”, concluye José.

Camino a una presencia social independiente

Por último resaltar que, en este camino de desinstitucionalización, desde la OVI también se ofrece un servicio de orientación y apoyo para el acceso a la vivienda. “Si bien sabemos que la vida independiente no condiciona la vivienda independiente, sí creemos que existe un handicap en la posibilidad de acceder a una vivienda normalizada por parte de las personas con discapacidad. Y en muchos casos vemos que hay recursos que, bien gestionados, servirían para que la persona viviera en su casa de manera independiente”.

Nos propusimos recorrer la ciudad y observar lo naturalizado. Entonces, observamos a una persona saliendo de su departamento de la zona céntrica, algo apresurada. Los kioscos llenos de gente que vienen y van a determinada hora de la mañana, comprando alimentos o bebidas para las próximas horas. Muchas,cargando su tarjeta para subirse al transporte público que los llevará a sus respectivos destinos. Todos diferentes, todos con una vida, un estilo de vida, un recorrido diverso.

Algunas otras personas, haciendo ejercicio, paseando a sus mascotas o jugando en el parque.

Todo esto, lo observamos haciendo un paneo rápido por una zona determinada de alguna ciudad. Imaginemos la cantidad de actividades, de historias de vida, de situaciones cotidianas que deberíamos nombrar si centramos nuestra mirada en el interior de los hogares, las escuelas, los hospitales, etc. Un listado infinito.

Ahora bien, ¿tienen algo en común estas historias, estos corazones, estas personas?

Nos arriesgamos a decir que sí. Lo que tienen en común es el deseo profundo e intransferible de ser autónomas. De poder tomar las decisiones sobre el camino que desean recorrer. En definitiva, de llevar una vida independiente.

La Vida Independiente, una cuestión de derechos

La Vida Independiente es un derecho que se encuentra reconocido por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas. Para las personas con discapacidad, la posibilidad de vivir una vida independiente plena, presenta mayores barreras. Por eso, muchas de las reivindicaciones de este colectivo se vinculan a la necesidad de hacer cumplir este derecho. Para que, en cada rincón y para cada persona, la vida independiente sea posible.

Una de las herramientas más importantes para que la autonomía sea posible, es la asistencia personal, herramienta cuya consolidación es muy lenta. 

Por eso creemos importante destacar prácticas vinculadas a la Asistencia Personal que han sido puestas en marcha en otras latitudes y resultan significativas por ser innovadoras y muy necesarias.

El caso de la OVI (Oficina de Vida Independiente)

José María Jiménez Lalanda es Director de la Oficina de Vida Independiente de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo de la Comunidad de Madrid.

De esta Oficina puesta en marcha hace pocos meses, se benefician muchas personas que reivindican hace tiempo la necesidad de tomar sus propias decisiones.

En una entrevista que mantuvimos con José María, nos expresó algunas características que operan como diferencial en esta Oficina y que muestran un modelo y una metodología particular, por demás interesante.

El primer diferencial, está dado por ser una oficina específica para personas con discapacidad intelectual. las que existían eran todas destinadas a personas con discapacidad física “ Entonces había una reivindicación muy fuerte de las personas con discapacidad intelectual, que decían que por qué no tenían ellos derecho a recibir una prestación o tener unos servicios que en otras discapacidades sí que tenían, cuando la convención de la ONU recoge que la asistencia personal es un recurso para todas las personas, independientemente de la discapacidad que tengan”, expresa José Jiménez. ”Entonces al final, ha salido porque la Comunidad de Madrid sacó una convocatoria de subvenciones para proyectos que fueran innovadores, que están financiados por por unos fondos europeos y a raíz de ahí nos presentamos a esa convocatoria, y obtuvimos financiación para arrancar con la oficina”, concluye.

El segundo diferencial es el ser un proyecto innovador piloto centrado en el apoyo para la toma de decisiones. Se hace eco de una reivindicación de las mismas personas y su eje está puesto en orientar y acompañar para que  puedan decidir sobre su  propia vida.

Cómo funciona la OVI: una metodología posible

La Oficina lleva sólo dos meses y poco más funcionando, con la época de vacaciones en medio. El trabajo fuerte está puesto hacia fuera, en el entorno. Dentro de la oficina trabaja una trabajadora social, una psicóloga y José María, el director, “ aquí tenemos las entrevistas con las personas con discapacidad, para elaborar los planes de vida independiente, luego ya los apoyos se dan en el entorno, afuera”, donde trabajan los asistentes personales prestando apoyo.

Planes personalizados de apoyo

Los matices del modelo de Asistencia personal

José María nos comenta que uno de los matices dentro de este modelo, es que los apoyos se prestan una vez se ha hecho un plan integral de vida independiente con la persona. “Es decir, en un plan integral de vida independiente se analiza con la persona cuáles son todos los ámbitos de su vida en los que quiere desarrollarse. Cuando en un programa de vida independiente, van orientados más a ámbitos concretos”, expresa.

Entonces, se tiene una entrevista inicial con la persona y el equipo de profesionales y se van desentrañando los deseos y necesidades que expresa. A partir de allí se establece un plan integral de vida independiente y comienza la búsqueda y elección del asistente personal que sea compatible con el interesado. Que, por otra parte, será el encargado de elegirlo.

Lo anterior se vincula a otro de los matices del modelo de asistencia personal referido a que “ a los asistentes personales los eligen las personas”. En un programa de vida independiente al uso, es el servicio quien determina el profesional que asigna a cada persona, en cambio en este caso, son las personas las que eligen a su asistente personal”. 

¿Cuáles son los servicios principales que se prestan desde la OVI? 

“Uno de ellos es el proceso de atención a las personas, referido a la elaboración de los planes de vida independiente. Ahora bien ¿cómo se desarrollan estos planes? Iniciamos un proceso con la persona, en algunos casos contando con las familias o con otros apoyos naturales para analizar con ella qué aspectos quiere cambiar en su vida, en qué aspectos considera que necesitaría apoyos, qué quiere hacer con su vida, qué le apetece. Entonces, es un proceso que nos lleva unas tres o cuatro entrevistas. Este sería el proceso de definición del plan que luego se le presenta a la persona, quien lo ve y lo firma. Es una manera de que ella asuma un compromiso con lo que ella quiere. 

Una vez finalizado ese proceso de definición del plan, vienen las horas de apoyo que va a recibir, y en los horarios en los que la persona lo recibiría. Y cuando ya está definido, iniciamos el proceso de búsqueda de asistente personal con la persona con discapacidad. 

¿Cómo se establece la elección de asistente personal?

Cuando se elabora el plan, definimos con la persona el perfil que va a querer de asistente personal, “pues prefiero que sea una mujer o un hombre”, “prefiero que sea una persona más o menos de mi edad”, “prefiero que sea una persona que sea alegre, simpática”, es decir, ciertas características que él define.

Nosotros tenemos una bolsa de asistentes personales y en función del perfil  que elige la persona seleccionamos a tres que cumplen ese perfil. Luego, avanzamos en un proceso de entrevista en el que participa la persona con discapacidad y esos tres asistentes personales y de esos tres, elige el que más le apetece. Entonces, usamos diferentes herramientas: vídeo currículum que tenemos de los asistentes personales, para que tengan una idea previa. Si con los vídeo currículum una persona tiene dudas entre dos asistentes, los citamos y hacemos dos entrevistas con ellos, para que la persona acabe eligiendo”.

Luego de esta selección comienza el trabajo de intervención en sí, que es la clave del servicio y se realizan reuniones de seguimiento semestral con el equipo técnico, el asistente personal y la persona con discapacidad.

La figura  del asistente personal

Tal como expresa José María, el asistente personal se diferencia de otras figuras de apoyo, de otros roles. Y aquí también es posible encontrar otro matiz diferenciador de la OVI y su modelo. Para ilustrarlo, se ve más claramente en el ámbito de la discapacidad física. “En el ámbito de la discapacidad física, ellos lo definen como el profesional que apoya a la persona a hacer aquellas cosas que no puede hacer por sí misma. Pues si yo no puedo comer solo porque no tengo movilidad, para coger la cuchara o lo que sea, es ese el rol de esa persona que cubre lo que yo no puedo hacer, que no hace lo que yo puedo hacer, solo hace lo que yo no puedo hacer. Y luego, además, la intervención no tiene un fin educativo, no tiene un fin de aprendizaje. En este caso, el fin es que yo me pueda desplazar, no que aprenda a desplazarme. Evidentemente en la medida en que yo vaya manejando el transporte puede ser que algunas personas aprendan a desplazarse y que otras no, pero el objetivo del asistente personal no es que esa persona aprenda a desplazarse de manera autónoma, es que esa persona pueda hacerlo”.

¿Cuáles son los desafíos que piensas pueden llegar a enfrentar en los próximos años?

“Lo que veo es que el futuro de la oficina va a estar condicionado o determinado por cómo se está desarrollando la asistencia personal en España. Fundamentalmente a nivel de financiación. En España, la asistencia personal es una prestación que está reconocida en la ley de dependencia, que es la que determina cuáles son los recursos a los que tienen derecho las personas con discapacidad, pero es una de las prestaciones que menos se ha desarrollado. Es decir que la administración pública hasta ahora le ha dado poco impulso a la prestación porque ha puesto más el peso en los centros específicos, los centros de día, las residencias, etc. Entonces, si la apuesta va volcándose hacia los modelos de desinstitucionalización y a los programas de apoyo individualizados para que la gente evite entrar en esas instituciones y tenga una vida como la que cada uno quiere vivir, pues en esa medida estos proyectos tendrán futuro. Yo creo que sí, que la tendencia es un poco hacia ahí, pero hay muchas barreras aún”.

Otro desafío es a nivel de la gestión. “Un reto que vamos a tener con el desarrollo del proyecto, que estamos viendo ya en estos 2 primeros meses, es la dificultad que tiene un proyecto de este tipo con la gestión del personal de los asistentes personales, porque en la medida en que sean trabajos precarios, porque el número de horas en que contratas al asistente está muy condicionado a la necesidad de la persona, los horarios son diversos: mañana, tarde o cuando la persona necesite”, concluye.

La OVI de la Comunidad de Madrid se puso en marcha hace unos meses y, tal como expresamos, se trata de un proyecto totalmente novedoso. Por estar específicamente destinado a personas con discapacidad intelectual, por estar basado en una reivindicación de las mismas personas con discapacidad  y por ser un modelo de intervención novedoso que piensa la asistencia dentro de un plan de vida mayor y donde la clave es la decisión de la misma persona.

La importancia a nivel social y comunitario es ser un servicio integrado al municipio que garantiza un apoyo a todas las personas con discapacidad, para que puedan tener una vida independiente. Porque, como expresamos al inicio, arriesgamos a decir que, lo que tienen en común la diversidad de personas, es el deseo profundo e intransferible de ser autónomas.

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Sin lugar a dudas, que el derecho a la participación y a la inclusión de las personas con discapacidad sea una realidad, implica una labor cotidiana. Y requiere del compromiso de la comunidad entera. En cualquier situación, desde las rutinarias (como hacer las compras en un supermercado), hasta las que acontecen cada determinados períodos de tiempo (como lo son las jornadas electorales), deben eliminarse los prejuicios para dar paso a una sociedad más inclusiva. 

En estos videos realizados en el marco del Proyecto “Mis ideas, mis derechos”, junto a jóvenes del Centro de Día “Santa Marta”, se pueden visibilizar algunas situaciones en las que la mirada social muchas veces contribuye a la exclusión de las personas con discapacidad. 

Una mirada social arraigada en prejuicios que están asentados en ciertos mitos, desinformación o en la falta de apertura a las diferencias.

Estos sketches ayudan a reconocer que otro tipo de vínculos es posible.

Queremos difundir esta valiosa iniciativa de Nuestros Derechos en Foco, llevada adelante en conjunto con la Campaña ESI Igualdad de Amnistía Internacional en Argentina. En articulación con MUDEBA (Mujeres Derribando Barreras), GPESI y Libertate y el acompañamiento de ACIJ (Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia).

El cuadernillo “ESI Anticapacitista” está destinado a docentes, y tiene el objetivo de promover una ESI con perspectiva de discapacidad y accesibilidad, aportando a una revisión crítica de la misma desde las vivencias y reflexiones de mujeres con discapacidad de distintos contextos y lugares de Argentina.

Encontrá el link para la descarga acá.

Podés seguir a Nuestros Derechos en Foco en sus redes: @colectiva.ndf

Hablar, o plantear temáticas relacionadas con la sexualidad muchas veces resulta tabú: si además incorporamos la discapacidad al debate, puede volverse algo aún más “prohibido” para el imaginario general. 

Vemos a la sexualidad y la discapacidad como caminos paralelos, sin posibilidad de cruzarse: es así como ponemos sin darnos cuenta la piedra fundacional para los mitos y prejuicios dentro de este terreno.  

Los estereotipos más comunes al abordar la sexualidad dentro de la discapacidad son:

1- Una persona con discapacidad solamente forma pareja con otra en iguales condiciones:

No solamente la intimidad forma parte de la vida de las personas con discapacidad, sino que actualmente existen múltiples apoyos y herramientas para poder explorarla. Su sexualidad no está limitada.

2- Las personas con discapacidad como “carga” en cualquier pareja

Las personas con discapacidad resultan ser una “carga” en cualquier pareja y generan dependencia así como pérdida de autonomía, inclinándose a una “lógica de cuidado”: Los avances en materia de discapacidad hacen posible el surgimiento de más herramientas que posibilitan la independencia de las personas con discapacidad. Ver a la persona con discapacidad como un sujeto que debe ser cuidado constantemente forma parte de una visión asistencialista, que nos aleja del objetivo de pasar de la “inclusión” a la formación de una comunidad.

3- Las mujeres con discapacidad no son capaces de ser madres

Las mujeres con discapacidad no son capaces de ser madres, ni de formar una familia: este estereotipo lleva a que muchas veces la voluntad de estas mujeres no sea considerada y no se las involucra en las decisiones acerca de su salud reproductiva, sufriendo violencia y hasta siendo esterilizadas sin su consentimiento. Es fundamental facilitar información, accesibilidad, acompañar en el proceso y generar entornos donde todos los tipos de maternidad sean posibles: de esta forma podemos contruibuir a erradicar la estigmatización y discriminación del colectivo.

Otros mitos que suelen estar presentes en el imaginario social se vinculan a la creencia de que las personas con discapacidad no tienen deseos sexuales o que, por el contrario se encuentran hipersexualizadas. En el primer caso, como cualquier persona, la necesidad de enamorarse, atraer y sentirse atraídos por otras personas y tener relaciones sexuales, está presente. En el caso de la hipersexualización, si las personas han tenido la posibilidad de acceder a información relativa a su sexualidad, a las conductas apropiadas para cada contexto , a las prácticas afectivas, etc, a través de información accesible, el comportamiento social se condice con el de toda persona.

Para empezar a derribar estas barreras dentro de nuestro imaginario, debemos entender que las personas con discapacidad son sujetos de deseo, que no solo son capaces de experimentar placer sino que además pueden y merecen amar y ser amados.

A lo largo de varios artículos, hemos hablado de la importancia de garantizar la autodeterminación y autonomía de las personas con discapacidad, reconociendo y respetando sus derechos por sobre todas las cosas. Es un largo camino a recorrer, y año tras año se logran pequeños avances hacia una transformación que lleve a una mejor calidad de vida y a la formación de una comunidad más inclusiva.

Recién en el año 2020, por ejemplo, se logró prohibir la esterilización forzada de personas con discapacidad en España, pero esta práctica sigue vigente en muchos países de la Unión Europea a excepción de nueve Estados en donde se penaliza. De esta forma, se vulnera el derecho a la sexualidad, llevando adelante un proceso que es irreversible, y considerando de alguna manera que se tiene la potestad sobre la vida de una persona adulta, que debe tener la posibilidad de tomar sus propias decisiones.

Según el Consejo General del Poder Judicial español, en 2020 (antes del cambio de legislación) se resolvieron 28 casos de esterilizaciones forzadas a pcd (personas con discapacidad) en el país, y en los 10 años anteriores se abrieron 932 procesos. Sin embargo, y aunque estos números ya sean preocupantes, los mismos no reflejan con exactitud el panorama de las esterilizaciones forzadas, ya que no están consideradas las cirugías que se realizaron fuera del margen de la ley.

Las marcas que deja este tipo de procesos son imborrables: así lo expresa Rosario Ruiz, una española de 53 años con un 67% de discapacidad a quien sus padres esterilizaron a la fuerza a sus 21 años. Los padres de Rosario no aprobaban su noviazgo con Antonio (a quien conoció en un centro ocupacional de día), y al hablar con el médico de cabecera de su hija, este recomendó la esterilización.

Rosario fue sometida a esta cirugía sin explicarle previamente las consecuencias de la misma. “Me llevaron al hospital y me dijeron que si no me operaba me separarían de Antonio y me internarían en un centro hasta que me muriese”, cuenta Rosario, y agrega: “A mí me han destruido. He perdido mi derecho como mujer y como persona”.

El debate acerca de la esterilización forzada está en su punto más álgido: los diputados de la Unión Europea buscan que la prohibición de esta práctica (lo que obligaría a los Estados miembros a cambiar sus legislaciones estatales) forme parte de la nueva directiva sobre la lucha contra la violencia contra las Mujeres, que será votada a principios de julio.

Se trata de respetar, entonces, esto de “Mi cuerpo, mi territorio”.

Lograr vivir en una sociedad más inclusiva es un objetivo que todas las comunidades deberían perseguir. Para esto, el lenguaje es una de las herramientas más necesarias: tener la posibilidad de comunicarse y ser comprendido es fundamental para la vida cotidiana, y también para fortalecer lazos.

Por estas razones son tan importantes noticias como esta: El Senado aprobó, y convirtió en Ley, un proyecto venido en revisión de la Cámara de Diputados, que reconoce a la Lengua de Señas Argentina (LSA) como lenguaje natural y originario en todo el territorio nacional y destaca la importancia de su preservación y difusión, como parte del patrimonio lingüístico y cultural.Con esta Ley se busca que se reconozca a la LSA como una lengua natural y originaria, y de esta manera colocarla dentro del legado cultural de las personas sordas, una herencia inmaterial que forma parte de la identidad lingüística del país.

La iniciativa remarca el hecho de que la LSA posee una estructura gramatical completa, compleja y distinta del castellano. Por otro lado, establece que aquellas organizaciones constituidas íntegramente por personas sordas que las representen en todo el territorio de la República Argentina y que se encuentren oficialmente constituidas e inscriptas con reconocimiento de los Estados nacional, provincial y municipal serán organismos de legítima consulta sobre la LSA.

De esta manera, la ley aporta a la accesibilidad efectiva y plena a la vida social: elimina barreras comunicacionales y actitudinales, y facilita el acceso a la comunicación e información a todas las personas que, por cualquier motivo, elijan comunicarse con lenguaje de señas.

Los derechos no saben de exclusiones . Las barreras las ponemos nosotros.

Por lo tanto, el trabajo, la educación, la participación en la sociedad, formar una pareja, vivir plenamente la sexualidad, vivir de manera independiente y contar con los apoyos necesarios, debería formar parte de las opciones de vida de todas las personas.

Hay mucho camino por recorrer en este sentido, por eso, reivindicamos las diferencias y la importancia de que las personas con Síndrome de Down, al igual que cualquier otra persona, puedan acceder a estos derechos, sin excepción.

Compartimos sus voces: las voces de Daiana, Carlos Sofi, Sebas, que también son las voces de much@s otr@s que sueñan, desean y reclaman lo mismo.

*Frases extraídas del Proyecto Mis ideas mis Derechos, desarrollado con jóvenes y adultos del Centro de Día Santa Marta (Bs. As).

Te invitamos a ver el video con frases, sueños, deseos, reclamos…

Descripción del video: se observan fotos de jóvenes y adultos, algunos con síndrome de down, participando en un taller sobre derechos, observando imágenes, realizando actividades, actuando, hablando.